Общество

Сложить пазл

Как верят в своих детей родителис расстройством аутистического спектра?

Разноцветные пазлы – один из символов детей-аутистов. Пазлы ассоциируются с мозаичностью, как аутизм, который затрагивает в развитии ребенка только некоторые сферы и навыки. Пазл еще, возможно, и потому, что мир детей с аутизмом фрагментарный, неструктурированный; это хаос, который ребенок все время пытается упорядочить, собрать и понять свое место в общей картине.

Аутизм – очень распространенное заболевание. Им страдает по меньшей мере каждый сотый ребенок. Другими словами, аутистов больше, чем детей с онкологией, ВИЧ, диабетом, астмой, иммунодефицитами… вместе взятых.

Но у нас в стране об аутизме только начинают говорить вслух. Раньше его в России практически не диагностировали. Педиатры зачастую не распознают аутизм, говорят, что ребенок «перерастет» и для ясных выводов нужно подождать до 3, 4, 5 лет… Потом отправляют к психиатрам, а те навешивают ярлык «умственная отсталость», не умея распознать особенности, свойственные аутизму. Не говоря уже о том, что большинство врачей не знакомы с элементарными диагностическими тестами, пройдя которые родители могут узнать о риске аутизма у их малыша и не терять ни минуты драгоценного времени. Некоторые специалисты в своей некомпетентности идут еще дальше: ошибочно диагностируют психическое заболевание и залечивают ребенка тяжелыми нейролептиками.

Родители детей с аутизмом в основном рассказывают похожие истории: ребенок рождается здоровым, никаких патологий у него не обнаруживается. А потом через некоторое время (чаще к 2–3 годам) родители начинают замечать, что ребенок ведет себя не так, как сверстники, иногда происходит «откат» в приобретенных навыках. Иногда это заметно только родителям, иногда странности в поведении бывают явными и для окружающих. Особенности развития и дефициты ребенка нарастают, семья мечется от специалиста к специалисту, прислушивается к советам знакомых, пробует массу уводящих от цели методик – в общем, попусту теряет время и деньги.

А после того, как поставлен диагноз, начинаются бессонные ночи с интернетом и медицинской энциклопедией, открытой на первой букве алфавита, хотя каждый день появляются новые данные об аутизме, и информация десятилетней давности не актуальна. Родители самостоятельно обучаются методикам работы. Это дорого, и не у каждого получается успешно заниматься со своим ребенком. Так же слабо информировано и общество. Большинство людей знают об аутизме только из фильма «Человек дождя». Но редкий аутист напоминает героя Дастина Хоффмана. Аутизм бывает разным, доходящим до тяжелых состояний.

Нельзя определенно говорить и о причинах аутизма – они неизвестны. Но ученые сходятся во мнении, что аутизм формируется внутриутробно и что это «зонтичный диагноз», объединяющий под одной клиникой разные этиологии. Многие родители находят достаточно поводов для того, чтобы обвинить вакцинацию в том, что она стала пусковым механизмом манифестации аутизма, который мог скомпенсировать и не проявиться. Многие ищут «волшебную таблетку», но ее не существует. Аутизм лечится средой и междисциплинарным подходом между педагогикой, работой с сенсорными системами ребенка и медициной. Никакой родитель не сможет заменить всех этих специалистов.

С тех пор, как Мадина Икаева вместе с друзьями основала клуб «Лоскутное одеяло», у родителей детей-аутистов во Владикавказе появилась маленькая надежда. Они получили возможность не только искать информацию в интернете, заниматься дома, но и дать ребенку общение в принимающей безопасной среде, насыщенной необходимыми для его развития элементами.

Конечно, мы стремимся к полноценной инклюзии. Мы и сейчас стараемся включать обычных детей. Это так называемая обратная инклюзия. Наш клуб, надеюсь, будет переходным звеном в обычную школу для детей, у большинства из которых нет возможности бывать в детских коллективах. Когда ребенок лишен социализации, то любая мама предпочтет привести его в наш клуб, пусть наши дети часто и ходят по непересекающимся траекториям… Но даже наша модель, пока далекая от идеала, уже приносит свои прекрасные плоды – дети меняются, – говорит Мадина Икаева.

Занятия в «Лоскутном одеяле» состоят из трех частей. Сначала дети отправляются на обычный урок, где педагог-дефектолог обучает их академическим навыкам. Но главное не цифры и буквы, а как малыш удерживается в группе, понимает общие инструкции. Эти уроки чередуются с занятиями ИЗО и архитектурой, которые ведут педагоги-психологи. Второй блок – коммуникационный. На нем дети учатся играть, взаимодействовать, общаться, делать какое-то общее дело. Каждое занятие всегда состоит из разных интересных фрагментов, часть которых уже знакома малышам и дает им ощущение безопасности и своей успешности. Коммуникационный блок чередуется с музыкальной терапией, которую ведет прекрасный музыкант-композитор. Третье занятие у дошколят – самое любимое. Это посещение сенсорной комнаты с гамаками, фитболами, тяжелыми одеялами. Пока дети получают сенсорную разгрузку, родители в другом помещении беседуют друг с другом, пьют чай, делятся опытом, говорят с психологом, получают поддержку.

Правда, есть и проблемы: помещение «Лоскутного одеяла» не закреплено исключительно за этой организацией. Соответственно, время, которое могут проводить в клубе дети и родители, очень ограниченно.

Сейчас клуб постоянно посещают только 15 детей в возрасте от 3 до 8 лет. Это очень мало по меркам целого региона. Даже по самым приблизительным оценкам в нашей республике не менее полутора тысяч детей-аутистов. Соответственно, деятельность клуба в таких масштабах – это капля в море.

Родители детей с РАС не получают помощь извне своего маленького сообщества. От государства можно рассчитывать лишь на пенсию по инвалидности, которую нужно еще суметь получить. И ее не хватает на системную помощь ребенку: бесконечные занятия, АВА-терапию или, например, биомедицинскую коррекцию и диету для тех, кто в них нуждается.

Большая проблема и с обучением детей с РАС. Количество детских садов и школ в Северной Осетии, готовых работать с такими детьми, очень невелико. При этом необходимо помнить, что самое главное, в чем нуждается ребенок с аутизмом, – это социализация и общение, а значит, обучение в инклюзивных группах и классах обычных учебных заведений.

– Как человеку, страдающему диабетом, необходим инсулин, так и ребенку с аутизмом нужна обычная среда! Аутизм лечится обычной жизнью, пониманием особенностей этого ребенка, принятием нейроразнообразия людей, помощью в коммуникации, позитивной поддержкой… Не пуская ребенка в садик, школу, вы отказываете ему в главном – праве нормально жить и преодолевать свои барьеры. Мы же не спускаем с лестницы человека на инвалидной коляске, говоря ему: «Ты должен научиться ходить на двух ногах, тогда будешь с нами». Мы не можем отказывать ребенку с аутизмом во включении в обычный садик, школу только потому, что он не такой, как все. Ресурсный класс – самая прекрасная гармоничная модель образования и для особых, и для обычных детей. Можно много рассказать о пользе такого образования для обычных детей. И это гораздо глубже просто гуманистического воспитания. Например, неуспевающих среди обычных детей станет меньше. Там, где в обучение включен особый ребенок и учитель имеет инструментарий успешной с ним работы, у обычного ребенка останется мало шансов на пробелы. Большинство неуспевающих школьников – дети с особенностями восприятия информации. К ним нужен немного более гибкий подход. В инклюзии нуждаются все! – говорит Мадина Икаева.

 Большинство же детей-аутистов в нашей республике находятся на домашнем обучении, которое может дать детям лишь крохи академических навыков, однако не может дать главного – общения. Кроме того, чтобы постоянно быть с ребенком, многим родителям приходится уходить с работы и посвящать все свое время ему. Не все выдерживают это испытание с легкостью.

– На домашнем обучении ребенок оказывается запертым в четырех стенах со своими тетрадками. А главное для наших детей не академические навыки, а социализация, инклюзия. Они имеют на нее право по Закону об образовании РФ, и это право не так сложно начинать пробовать реализовывать. Конечно, начиная с малого, пока мы не упустили сотни детей! – считает Мадина.

Аутизм – это не приговор. Но пока родители вынуждены пробиваться через стены непонимания самостоятельно.

– 80 процентов таких детей могут стать полноценными членами общества, но для этого нужны ранняя диагностика, ранняя помощь и ежедневная социализация, – говорит Мадина. – Нашим детям обычная среда нужна как воздух. Они глубоко инвалидизируются в четырех стенах. Происходит аутизация всей семьи, которая заперта дома из-за непринятия системы образования и непонимания окружающими. У этих детей нет боязни общества, они просто не умеют с ним взаимодействовать. Им нужна помощь в коммуникации, позитивная поддержка и понимание их особенностей функционирования и восприятия мира.

Есть регионы, где люди с аутизмом не так обделены вниманием. Например, в Воронежской области. Детей с РАС готовы принять целых 17 обычных учебных заведений, в которых работают специально подготовленные педагоги. Туда переехали некоторые семьи из разных городов России. Но что делать тем, у кого такой возможности нет?

«Лоскутное одеяло» продолжает работать с малышами. Дети делают заметные успехи! Все стали менее тревожными, уверенно чувствуют себя в привычном распорядке клуба, включены в занятия, больше взаимодействуют. Конечно, все дается тяжело в работе с детьми, у которых слабо развита мотивация выполнять инструкции. Каждый, даже небольшой, прогресс – это повод для родительской гордости и веры в то, что у ребенка все обязательно получится.

Родители на ощупь собирают этот пазл – кусочек любви, кусочек надежды, знаний, терпения, изобретательности, усердия, радости… Это нелегко. Но родители стараются и знают, что справятся. А как иначе?

Елизавета ЧУХАРОВА


Похожие записи:

Общество

Шаги к развитию цифрового образования

Под занавес минувшей недели во Владикавказе пребывал с рабочим визитом декан факультета методов и техники управления «Академия ЛИМТУ»

Общество

Майские указы надо выполнять

На очередном заседании Кабинета министров под председательством Таймураза Тускаева основным вопросом повестки дня можно считать бюджетные корректировки, вносимые в республиканский бюджет в этом году.

Общество

У обманутых дольщиков есть надежда

В ходе прошедшего на телеканале «Иристон» пресс-клуба министр строительства и архитектуры Русланбек Икаев

Общество

Поварам, продавцам и уборщикам — вход свободный

В Северной Осетии снизилось число безработного населения. Если в 2016 году уровень регистрируемой безработицы составлял 2,8%, то в ушедшем 2017-м показатель остановился на отметке 2,6%.

Общество

Из Сочи – с пользой для общего дела

В Сочи завершился Российский инвестиционный форум, в работе которого принял участие Дмитрий Медведев.

Общество

Проклятия вместо благодарности

Десятки волонтеров Владикавказа отдают все собственные сбережения, тратят все свободное время на то, чтобы помочь маленьким пушистым комочкам,

Все новости из категории: