Как верят в своих детей родителис расстройством аутистического спектра?
Разноцветные пазлы – один из символов детей-аутистов. Пазлы ассоциируются с мозаичностью, как аутизм, который затрагивает в развитии ребенка только некоторые сферы и навыки. Пазл еще, возможно, и потому, что мир детей с аутизмом фрагментарный, неструктурированный; это хаос, который ребенок все время пытается упорядочить, собрать и понять свое место в общей картине.
Аутизм – очень распространенное заболевание. Им страдает по меньшей мере каждый сотый ребенок. Другими словами, аутистов больше, чем детей с онкологией, ВИЧ, диабетом, астмой, иммунодефицитами… вместе взятых.
Но у нас в стране об аутизме только начинают говорить вслух. Раньше его в России практически не диагностировали. Педиатры зачастую не распознают аутизм, говорят, что ребенок «перерастет» и для ясных выводов нужно подождать до 3, 4, 5 лет… Потом отправляют к психиатрам, а те навешивают ярлык «умственная отсталость», не умея распознать особенности, свойственные аутизму. Не говоря уже о том, что большинство врачей не знакомы с элементарными диагностическими тестами, пройдя которые родители могут узнать о риске аутизма у их малыша и не терять ни минуты драгоценного времени. Некоторые специалисты в своей некомпетентности идут еще дальше: ошибочно диагностируют психическое заболевание и залечивают ребенка тяжелыми нейролептиками.
Родители детей с аутизмом в основном рассказывают похожие истории: ребенок рождается здоровым, никаких патологий у него не обнаруживается. А потом через некоторое время (чаще к 2–3 годам) родители начинают замечать, что ребенок ведет себя не так, как сверстники, иногда происходит «откат» в приобретенных навыках. Иногда это заметно только родителям, иногда странности в поведении бывают явными и для окружающих. Особенности развития и дефициты ребенка нарастают, семья мечется от специалиста к специалисту, прислушивается к советам знакомых, пробует массу уводящих от цели методик – в общем, попусту теряет время и деньги.
А после того, как поставлен диагноз, начинаются бессонные ночи с интернетом и медицинской энциклопедией, открытой на первой букве алфавита, хотя каждый день появляются новые данные об аутизме, и информация десятилетней давности не актуальна. Родители самостоятельно обучаются методикам работы. Это дорого, и не у каждого получается успешно заниматься со своим ребенком. Так же слабо информировано и общество. Большинство людей знают об аутизме только из фильма «Человек дождя». Но редкий аутист напоминает героя Дастина Хоффмана. Аутизм бывает разным, доходящим до тяжелых состояний.
Нельзя определенно говорить и о причинах аутизма – они неизвестны. Но ученые сходятся во мнении, что аутизм формируется внутриутробно и что это «зонтичный диагноз», объединяющий под одной клиникой разные этиологии. Многие родители находят достаточно поводов для того, чтобы обвинить вакцинацию в том, что она стала пусковым механизмом манифестации аутизма, который мог скомпенсировать и не проявиться. Многие ищут «волшебную таблетку», но ее не существует. Аутизм лечится средой и междисциплинарным подходом между педагогикой, работой с сенсорными системами ребенка и медициной. Никакой родитель не сможет заменить всех этих специалистов.
С тех пор, как Мадина Икаева вместе с друзьями основала клуб «Лоскутное одеяло», у родителей детей-аутистов во Владикавказе появилась маленькая надежда. Они получили возможность не только искать информацию в интернете, заниматься дома, но и дать ребенку общение в принимающей безопасной среде, насыщенной необходимыми для его развития элементами.
– Конечно, мы стремимся к полноценной инклюзии. Мы и сейчас стараемся включать обычных детей. Это так называемая обратная инклюзия. Наш клуб, надеюсь, будет переходным звеном в обычную школу для детей, у большинства из которых нет возможности бывать в детских коллективах. Когда ребенок лишен социализации, то любая мама предпочтет привести его в наш клуб, пусть наши дети часто и ходят по непересекающимся траекториям… Но даже наша модель, пока далекая от идеала, уже приносит свои прекрасные плоды – дети меняются, – говорит Мадина Икаева.
Занятия в «Лоскутном одеяле» состоят из трех частей. Сначала дети отправляются на обычный урок, где педагог-дефектолог обучает их академическим навыкам. Но главное не цифры и буквы, а как малыш удерживается в группе, понимает общие инструкции. Эти уроки чередуются с занятиями ИЗО и архитектурой, которые ведут педагоги-психологи. Второй блок – коммуникационный. На нем дети учатся играть, взаимодействовать, общаться, делать какое-то общее дело. Каждое занятие всегда состоит из разных интересных фрагментов, часть которых уже знакома малышам и дает им ощущение безопасности и своей успешности. Коммуникационный блок чередуется с музыкальной терапией, которую ведет прекрасный музыкант-композитор. Третье занятие у дошколят – самое любимое. Это посещение сенсорной комнаты с гамаками, фитболами, тяжелыми одеялами. Пока дети получают сенсорную разгрузку, родители в другом помещении беседуют друг с другом, пьют чай, делятся опытом, говорят с психологом, получают поддержку.
Правда, есть и проблемы: помещение «Лоскутного одеяла» не закреплено исключительно за этой организацией. Соответственно, время, которое могут проводить в клубе дети и родители, очень ограниченно.
Сейчас клуб постоянно посещают только 15 детей в возрасте от 3 до 8 лет. Это очень мало по меркам целого региона. Даже по самым приблизительным оценкам в нашей республике не менее полутора тысяч детей-аутистов. Соответственно, деятельность клуба в таких масштабах – это капля в море.
Родители детей с РАС не получают помощь извне своего маленького сообщества. От государства можно рассчитывать лишь на пенсию по инвалидности, которую нужно еще суметь получить. И ее не хватает на системную помощь ребенку: бесконечные занятия, АВА-терапию или, например, биомедицинскую коррекцию и диету для тех, кто в них нуждается.
Большая проблема и с обучением детей с РАС. Количество детских садов и школ в Северной Осетии, готовых работать с такими детьми, очень невелико. При этом необходимо помнить, что самое главное, в чем нуждается ребенок с аутизмом, – это социализация и общение, а значит, обучение в инклюзивных группах и классах обычных учебных заведений.
– Как человеку, страдающему диабетом, необходим инсулин, так и ребенку с аутизмом нужна обычная среда! Аутизм лечится обычной жизнью, пониманием особенностей этого ребенка, принятием нейроразнообразия людей, помощью в коммуникации, позитивной поддержкой… Не пуская ребенка в садик, школу, вы отказываете ему в главном – праве нормально жить и преодолевать свои барьеры. Мы же не спускаем с лестницы человека на инвалидной коляске, говоря ему: «Ты должен научиться ходить на двух ногах, тогда будешь с нами». Мы не можем отказывать ребенку с аутизмом во включении в обычный садик, школу только потому, что он не такой, как все. Ресурсный класс – самая прекрасная гармоничная модель образования и для особых, и для обычных детей. Можно много рассказать о пользе такого образования для обычных детей. И это гораздо глубже просто гуманистического воспитания. Например, неуспевающих среди обычных детей станет меньше. Там, где в обучение включен особый ребенок и учитель имеет инструментарий успешной с ним работы, у обычного ребенка останется мало шансов на пробелы. Большинство неуспевающих школьников – дети с особенностями восприятия информации. К ним нужен немного более гибкий подход. В инклюзии нуждаются все! – говорит Мадина Икаева.
Большинство же детей-аутистов в нашей республике находятся на домашнем обучении, которое может дать детям лишь крохи академических навыков, однако не может дать главного – общения. Кроме того, чтобы постоянно быть с ребенком, многим родителям приходится уходить с работы и посвящать все свое время ему. Не все выдерживают это испытание с легкостью.
– На домашнем обучении ребенок оказывается запертым в четырех стенах со своими тетрадками. А главное для наших детей не академические навыки, а социализация, инклюзия. Они имеют на нее право по Закону об образовании РФ, и это право не так сложно начинать пробовать реализовывать. Конечно, начиная с малого, пока мы не упустили сотни детей! – считает Мадина.
Аутизм – это не приговор. Но пока родители вынуждены пробиваться через стены непонимания самостоятельно.
– 80 процентов таких детей могут стать полноценными членами общества, но для этого нужны ранняя диагностика, ранняя помощь и ежедневная социализация, – говорит Мадина. – Нашим детям обычная среда нужна как воздух. Они глубоко инвалидизируются в четырех стенах. Происходит аутизация всей семьи, которая заперта дома из-за непринятия системы образования и непонимания окружающими. У этих детей нет боязни общества, они просто не умеют с ним взаимодействовать. Им нужна помощь в коммуникации, позитивная поддержка и понимание их особенностей функционирования и восприятия мира.
Есть регионы, где люди с аутизмом не так обделены вниманием. Например, в Воронежской области. Детей с РАС готовы принять целых 17 обычных учебных заведений, в которых работают специально подготовленные педагоги. Туда переехали некоторые семьи из разных городов России. Но что делать тем, у кого такой возможности нет?
«Лоскутное одеяло» продолжает работать с малышами. Дети делают заметные успехи! Все стали менее тревожными, уверенно чувствуют себя в привычном распорядке клуба, включены в занятия, больше взаимодействуют. Конечно, все дается тяжело в работе с детьми, у которых слабо развита мотивация выполнять инструкции. Каждый, даже небольшой, прогресс – это повод для родительской гордости и веры в то, что у ребенка все обязательно получится.
Родители на ощупь собирают этот пазл – кусочек любви, кусочек надежды, знаний, терпения, изобретательности, усердия, радости… Это нелегко. Но родители стараются и знают, что справятся. А как иначе?
Елизавета ЧУХАРОВА